|
Bubble IDBubble ID is een initiatief van het Centrum voor Primaire Immuunstoornissen, UZ
Gent. Aangeboren immuunstoornissen of Primaire immuundeficiënties (PID) zijn bij het brede publiek nog altijd onbekend. Bubble ID wil deze onwetendheid doorprikken en op deze manier meehelpen zodat patiënten met PID niet langer in isolatie leven om zich te beschermen tegen infecties. Hun slogan luidt dan ook: ‘Burst the Bubble’! Kinderen, jongeren en volwassenen vinden steun bij Bubble ID, omdat ze ontspannende activiteiten organiseren voor lotgenoten en familieleden. Zodat deze elkaar kunnen ontmoeten, ervaringen delen en op deze manier zichtbaar te maken dat ze niet alleen zijn. Bubble ID probeert de onwetendheid bij het grote publiek te doorbreken, en stimuleert gespecialiseerd wetenschappelijk onderzoek omtrent PID. In het PID Research Labo van het UZ Gent/UGent worden onbeantwoorde medische vragen onderzocht door een team van wetenschappers. In 2017 kreeg Jade, de zus van Oona (speler bij ProArca sinds 2024), op de leeftijd van 4 maanden de zeldzame diagnose, SCID (Severe Combined ImmunoDeficiency). Dit is de meest ernstige, en zonder behandeling, dodelijke vorm, van een immuniteitstoornis. Wat een leuke, gezellige, zorgeloze babyperiode moest worden, werd een lange bergtocht met diepe dalen en kraters op de weg. Jade had geluk, Oona was als zus de perfecte stamceldonor, waardoor ze een nieuwe kans op leven kreeg. Dankzij doorgedreven wetenschappelijk onderzoek, mede gesteund door Bubble ID, kon Jade een behandeling krijgen en werd haar leven gered. Zonder behandeling sterven kindjes met deze diagnose binnen de 2 jaar na de geboorte. Dankzij het prachtige werk van Bubble ID en oprichtster Prof. Dr. Filomeen Haerynck, werd SCID vanaf 2025 opgenomen in de screening via de neonatale hielprik. Bij meer dan de helft van de PID-patiënten wordt de diagnose niet of te laat gesteld. Vroegtijdige diagnose en aangepaste behandeling zijn belangrijk om ernstige, onomkeerbare orgaanschade te voorkomen en de levensverwachting van de patiënten te verbeteren. Net daarom blijft het belangrijk om te investeren in dit mooie fonds dat zorgt voor sensibilisering, informatie, ontmoeting, ondersteuning en wetenschappelijk onderzoek. Wil je meer weten? https://www.bubbleid.be/ of de knop hieronder |
